Il tema della Sclerosi Multipla (SM) coinvolge, con prospettive e prerogative differenti, attori diversi: i pazienti e i loro familiari, i professionisti, il sistema, le imprese e la collettività. Di fronte ad una condizione talmente rilevante sul piano individuale e sociale come la SM, appare naturale cercare sinergie fra tutti i protagonisti, ad esempio, del processo assistenziale. Tali sinergie richiedono trasparenza dei processi e chiarezza dei ruoli in maniera tale che le decisioni su ogni singolo paziente, così come quelle su coorti di soggetti clinicamente assimilabili, siano frutto di un processo decisionale fondato su solide basi di conoscenza e di motivazioni cliniche e assistenziali. La Sclerosi Multipla è un esempio paradigmatico delle nuove sfide poste dalle «cronicità ad alta complessità clinica». Pazienti i cui bisogni non sono legati al ricovero, ma che, al tempo stesso, necessitano di saperi a elevato tasso di specializzazione, non sono compatibili con il modello tradizionale e con una compartimentalizzazione legata ai setting di cura. Ambulatorio, ricovero, ospedale, territorio, riabilitazione si alternano non solo nelle diverse fasi della patologia, ma anche nella gestione quotidiana. Bisogna progettare e assicurare una presa in carico in grado di riconnettere tutti i servizi e le prestazioni necessarie. Come molte patologie croniche, la SM richiede al sistema sanitario una capacità di «presa in carico» del paziente nella interezza dei suoi bisogni. Il paziente di SM è portatore di bisogni molteplici e si attende una risposta unitaria. La risposta non può che essere di carattere multidisciplinare, ma sono altrettanto necessarie una regia e una assunzione di responsabilità precisa rispetto al percorso di cura del paziente, in assenza delle quali il paziente finisce per essere abbandonato nella ricerca di una risposta. La risposta sono sistemi di servizio multiprofessionale coordinati da una ‘regia’. I pazienti, già gravati dalle difficoltà date dalla patologia, non dovrebbero essere costretti a lunghi spostamenti per la somministrazione di terapie, l’effettuazione di controlli periodici o di indagini diagnostiche o la fruizione di una qualunque prestazione. Le soluzioni possibili devono essere ricercate nelle logiche di rete, ovvero in modalità di funzionamento che colleghino i diversi punti di offerta in una logica unitaria e che consentano di rendere disponibili in ciascuno snodo competenze e potenzialità. L’integrazione del centro specializzato con l’insieme dei servizi territoriali, è di fondamentale importanza, soprattutto nelle fasi caratterizzate da maggiore disabilità. Se la rete viene intesa come la creazione di condizioni per un funzionamento unitario, distribuzione dei ruoli e definizione dei percorsi del paziente in relazione alle diverse fasi della patologia sono elementi indispensabili. Il disegno della rete e i suoi gradi di razionalità sono, però, solo una delle variabili che ne influenzano i risultati. Una attenzione analoga, va dedicata ai meccanismi che ne assicurano il funzionamento. La qualità dei servizi e delle prestazioni, insieme a una loro relativa omogeneità in tutti gli snodi e i percorsi della rete, sono la dimensione qualificante della rete e l’ambito nel quale i meccanismi fanno la differenza. Nell’affrontare la SM nelle sue poliedriche forme di manifestazione (cronicità, complessità della patologia e natura dei bisogni espressi dalla malattia), come avviene in molti altri campi della medicina moderna, si avverte la necessità di una forte cooperazione di più discipline e professionalità. Le competenze neurologiche rimangono, tuttavia, un punto di riferimento insostituibile nella regia complessiva dei percorsi di cura e nella gestione e presa in carico del paziente. I neurologi avvertono una più gravosa e piena responsabilità nei confronti di una patologia che colpisce così duramente individui spesso in giovane età, che rimane una sfida scientifica per la disciplina e rispetto alla quale il loro sapere e il loro impegno può fare la differenza per la vita delle persone.
Responsabile scientifico: Iodice Rosa;
Crediti ECM: 5,2;
Il corso si rivolge a 20 partecipanti tra:
Medico chirurgo: Medicina interna; neurologia; medicina generale (medici di famiglia);

ID: 360 – 278922;
Obiettivo formativo: Documentazione clinica. Percorsi clinico-assistenziali diagnostici e riabilitativi, profili di assistenza – profili di cura;

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